Блогер! Помоги детям! Подпишись под петицией!

[voxpop_66]

Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.

Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.

Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.

Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.

Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?

Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.

Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.

Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.

Comments

[skadder.livejournal.com]

Дело полезное, дело нужное.

[voxpop-66.livejournal.com]

Спасибо Саня!

[f-l-o-e.livejournal.com]

Нет! Только импортозамещение! Пусть как настоящие маленькие Русские Богатыри борются с недугом молитвой и верой в Царя Батюшку.

[tiina.livejournal.com]

Видела уже что-то подобное, кто-то писал об этих лекарствах. Солнц, я только никак не могу понять, в чем проблема. Каждый имеет право ввозить лекарство для себя. Или речь идет о ввозе в промышленных масштабах для продажи больным?

[voxpop-66.livejournal.com]

Ну возить одно, а приобретать мне кажется совсем другое! Но если отеч медицина не справляется с проблемой - не зарубать ведь все на корню!

[tiina.livejournal.com]

Что-то тут не так. если кто-то ввозит и продает, то лекарства явно не из дешевых. У меня ребенок - инвалид, денег на покупку дорогих лекарств за наличные - не было никогда, обычно мы получали по специальным рецептам - бесплатно.

[voxpop-66.livejournal.com]

А ты закон тот читала?

[tiina.livejournal.com]

Неа. Только вот я думаю, что если кто-то лоббирует вопросы, связанные с прибылью/деньгами, то уж точно не в интересах больных.

[voxpop-66.livejournal.com]

Я вот тоже не читал, но в искренности этой петиции не сомневаюсь почему то! Хотя ты права в чем то! Лоббирование практически всегда связано с барышами!

[finnskij.livejournal.com]

Далеко не спец по этому делу, но догадываюсь, что с ним не очень хорошо.

Тем не менее - что будет при ввозе "препаратов, не зарегистрированных, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран", например в США, в Германии, в Италии? Из чистого любопытства.
И что такое "большинство стран" - Шри Ланка и Бангладеш подойдут?
И что будет с врачом, который предложил (прописал, посоветовал) принимать лекарства на которые нет разрешения и человек умер?
И кто отличает - это полезные и действительно лекарства или наркотик или яд вообще, если эта штука тут не в списке?
И что будет со мной, если я привезу 10 упаковок просто так не для сбыта или распространения?

И тогда, в столь хитром деле - может врачам как-то решать. Специалистам. А не нам на эмоциях, но без каких либо познаний?

Как-то так пока мнение складывается.

[voxpop-66.livejournal.com]

Очень разумное и сдержанное мнение Андрей! Но пока проблема есть и наш Минздрав ее решать не готов!

[finnskij.livejournal.com]

От шума "общественников ноунейм" никто никогда ничего не решит. Да к тому же столь странно составленному шуму - кто такие "большинство стран", какие именно препараты, и вообще - почему ссылка так криво открывается?

Какое доброе дело могут сделать такие истерики, если их организаторы правильно сделать то не могут простую вещь - грамотно составить текст и разместить его?

[voxpop-66.livejournal.com]

Да ладно тебе! Нормально все размещено! ) Я проверял!

[livejournal.livejournal.com]

Здравствуйте! Ваша запись попала в топ-25 популярных записей LiveJournal уральского региона (http://www.livejournal.com/?rating=ru_ural). Подробнее о рейтинге читайте в Справке (https://www.dreamwidth.org/support/faqbrowse?faqid=303).