voxpop_66: (Default)
[personal profile] voxpop_66
Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.

Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.

Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.

Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.

Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?

Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.

Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.

Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.

Счетчик посещений Counter.CO.KZ - бесплатный счетчик на любой вкус!

Date: 2015-02-03 02:04 pm (UTC)
From: [identity profile] voxpop-66.livejournal.com
Я вот тоже не читал, но в искренности этой петиции не сомневаюсь почему то! Хотя ты права в чем то! Лоббирование практически всегда связано с барышами!

Profile

voxpop_66: (Default)
voxpop_66

March 2018

S M T W T F S
    1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 1213 14151617
18192021222324
25262728293031

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 1st, 2025 02:53 am
Powered by Dreamwidth Studios