Блогер! Помоги детям! Подпишись под петицией!

[voxpop_66]

Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.

Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.

Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.

Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.

Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?

Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.

Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.

Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.

Comments

[finnskij.livejournal.com]

От шума "общественников ноунейм" никто никогда ничего не решит. Да к тому же столь странно составленному шуму - кто такие "большинство стран", какие именно препараты, и вообще - почему ссылка так криво открывается?

Какое доброе дело могут сделать такие истерики, если их организаторы правильно сделать то не могут простую вещь - грамотно составить текст и разместить его?

[voxpop-66.livejournal.com]

Да ладно тебе! Нормально все размещено! ) Я проверял!