![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
Блогер! Помоги детям! Подпишись под петицией!
Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.
Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.
Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.
Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.
Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?
Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.
Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.
Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.
Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.
Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.
Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.
Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?
Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.
Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.
Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.
no subject
no subject
Какое доброе дело могут сделать такие истерики, если их организаторы правильно сделать то не могут простую вещь - грамотно составить текст и разместить его?
no subject