voxpop_66: (Default)
voxpop_66 ([personal profile] voxpop_66) wrote2015-02-03 06:27 pm

Блогер! Помоги детям! Подпишись под петицией!

Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.

Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.

Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.

Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.

Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?

Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.

Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.

Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.

Счетчик посещений Counter.CO.KZ - бесплатный счетчик на любой вкус!

[identity profile] finnskij.livejournal.com 2015-02-03 02:14 pm (UTC)(link)
Далеко не спец по этому делу, но догадываюсь, что с ним не очень хорошо.

Тем не менее - что будет при ввозе "препаратов, не зарегистрированных, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран", например в США, в Германии, в Италии? Из чистого любопытства.
И что такое "большинство стран" - Шри Ланка и Бангладеш подойдут?
И что будет с врачом, который предложил (прописал, посоветовал) принимать лекарства на которые нет разрешения и человек умер?
И кто отличает - это полезные и действительно лекарства или наркотик или яд вообще, если эта штука тут не в списке?
И что будет со мной, если я привезу 10 упаковок просто так не для сбыта или распространения?

И тогда, в столь хитром деле - может врачам как-то решать. Специалистам. А не нам на эмоциях, но без каких либо познаний?

Как-то так пока мнение складывается.

[identity profile] voxpop-66.livejournal.com 2015-02-03 02:16 pm (UTC)(link)
Очень разумное и сдержанное мнение Андрей! Но пока проблема есть и наш Минздрав ее решать не готов!

[identity profile] finnskij.livejournal.com 2015-02-03 02:29 pm (UTC)(link)
От шума "общественников ноунейм" никто никогда ничего не решит. Да к тому же столь странно составленному шуму - кто такие "большинство стран", какие именно препараты, и вообще - почему ссылка так криво открывается?

Какое доброе дело могут сделать такие истерики, если их организаторы правильно сделать то не могут простую вещь - грамотно составить текст и разместить его?

[identity profile] voxpop-66.livejournal.com 2015-02-03 03:44 pm (UTC)(link)
Да ладно тебе! Нормально все размещено! ) Я проверял!