Блогер! Помоги детям! Подпишись под петицией!

[voxpop_66]

Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.

Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.

Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.

Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.

Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?

Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.

Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.

Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.

Comments

[voxpop-66.livejournal.com]

Ну возить одно, а приобретать мне кажется совсем другое! Но если отеч медицина не справляется с проблемой - не зарубать ведь все на корню!

[tiina.livejournal.com]

Что-то тут не так. если кто-то ввозит и продает, то лекарства явно не из дешевых. У меня ребенок - инвалид, денег на покупку дорогих лекарств за наличные - не было никогда, обычно мы получали по специальным рецептам - бесплатно.

[voxpop-66.livejournal.com]

А ты закон тот читала?

[tiina.livejournal.com]

Неа. Только вот я думаю, что если кто-то лоббирует вопросы, связанные с прибылью/деньгами, то уж точно не в интересах больных.

[voxpop-66.livejournal.com]

Я вот тоже не читал, но в искренности этой петиции не сомневаюсь почему то! Хотя ты права в чем то! Лоббирование практически всегда связано с барышами!